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Associazione di Volontariato |
DIARIO DI BORDO 1 maggio 2015
POSSO SFOGARMI???
Spesso non riesco a dormire, ma contrariamente a quanto succedeva anni fa non mi rifugio più al pc, ma rimango nel mio letto e penso.
Il pensiero fisso di una madre sono i figli. Logicamente i figli che stanno bene sono sempre un pensiero ma, quelli che sono nati con problemi ti portano dei tormenti e un turbinio di pensieri da affrontare.
Il futuro….cosa farà mia figlia piccola da grande mi preoccupa, ma mi preoccupa il presente, giorno per giorno. Non siamo riusciti in tantissimi anni a trovare soluzioni alla sua importante epilessia. Avrei scalato le montagne per trovare la soluzione ma siamo sempre in una situazione di NON soluzione e anzi di un avanzare di crisi che ora sono diventate pure presenti da sveglia. Parlo di ogni giorno. Un casino di crisi.Da sveglia mi preoccupa troppo, perché non sempre io sono al suo fianco, perché ho notato che la gente non si accorge di quei secondi che lei si blocca. Secondi, sono pochi secondi ma secondo l’attività che svolge possono essere secondi di seria preoccupazione.
Anni di farmaci antiepilettici, tantissimi sono stati cambiati ma nessuno ha portato ad una soluzione. Sono farmaci che portano poi problemi di umore, metabolismo sballato, problemi renali, al fegato….Insomma di tutto.
E’ una lotta che non si vince…..e porta dentro una sconfitta enorme. Negli anni la scienza è andata avanti e devo dire che i macchinari di nuova generazione ci hanno fatto scoprire delle cose che non sapevamo. Purtroppo per usufruire di questi macchinari devi sempre spostarti in altre regioni. Purtroppo a questi politici nostri non importa un accidenti se abbiamo o non abbiamo gli strumenti per appurare cosa hanno i nostri figli. Se i problemi li hanno loro hanno anche parecchi soldi per risolverli e spostarsi a piacimento.
Sono incaxxata con il mondo, con questo mondo che arriva sulla luna e non riesce a trovare soluzione per far vivere bene le persone colpite da certe malattie, ma non parlo solo di mia figlia, parlo anche di tumori ecc.
Trovo disgustoso che i politici facciano un mare di porcherie, sprechino i soldi pubblici e non riescano a dotare le Regioni dei mezzi indispensabili ALMENO per far conoscere ai pazienti da dove partono i loro problemi.
Capisco che quello che scrivo ….sia noioso….non piaccia…la gente ha bisogno di ridere, di divertirsi…
Ho notato che tanti vivono in compartimenti stagno….non vogliono sentire niente….gli parli e non riesci neanche a farti sentire….esistono solo loro e manco ti ascoltano.
Sono anni che vivo giorno per giorno, sono anni che faccio la formichina cercando di CREARE un futuro alle mie figlie, una figlia ce la fa è realizzata sul lavoro, l’amore…ora la casa. M. non potrà mai farcela invece, la sua salute non possono permetterglielo. A volte mi vergogno pensandoci a quanto io sia severa nei suoi confronti ed a quanto ho preteso da lei. Non l’ho mollata mai un secondo spronandola in tutto e per tutto, dandogli un mare di opportunità attraverso le innumerevole attività proposte, sport ecc. Forse ho esagerato, però ho notato che quando molli un secondo lei cade nel nulla assoluto. Vorrei darle una vita normale ma non ci riesco. Non posso farcela. B. mi ha assicurato che lei ci sarà sempre per la sorella dopo di noi…Mi ha rassicurato anche il suo compagno…ma il futuro mi angoscia.
Chi i problemi non li ha se li inventa…ma siamo circondati da gente strana…
Chiudo perché oggi è un giorno di festa…e la gente vuole evadere….io sono pesante e la mia situazione comunque è solo della mia famiglia.
Da queste angosce nasce l’Associazione….cercare di fare qualcosa di positivo in questo mondo strano.
Non so se riuscirò a creare qualcosa di utile….non vedo la partecipazione di TANTI GENITORI….siamo sempre i soliti ….Dove sono questi benedetti genitori????
Associazione di
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